VISIMalRares

Het project VISIMalRares beoogt de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in het Frans-Belgische grensgebied te vergroten, de uitwisseling van kennis aanmoedigen en synergieën ontwikkelen tussen de belangrijkste spelers in het ecosysteem. Uit verschillende studies blijkt dat gezondsheidszorgprofessionals nog steeds onvoldoende afweten van zeldzame ziekten. Dit gebrek aan kennis is de oorzaak van diagnosefouten over een periode van gemiddeld bijna vijf jaar, waardoor dit leidt tot een bron van leed en gemiste therapeutische kansen voor patiënten. Ook het gebrek aan gestandaardiseerde gegevens en toegang tot betrouwbare informatie over zeldzame ziekten is een cruciale factor. De 11 partners willen dit doen aan de hand van vier doelstellingen: 1) De zichtbaarheid van zeldzame ziekten waarborgen voor alle betrokkenen (artsen, onderzoekers, patiënten, ...) door middel van verschillende communicatiemiddelen zoals voorlichtingsdagen; 2) Het verbeteren van medische zorg in de ziekenhuizen die gelegen zijn in een Zone d'Accès aux Soins Transfrontaliers, een georganiseerde zone aan de FR-BE grens, door opleiding en een snelle doorverwijziging naar deskundige centra mogelijk te maken 3) Reflecteren over de interoperabiliteit van gegevens in het grensgebied4) Het verstrekken van informatie en medische en sociale begeleiding aan patiënten met een zeldzame ziekte of aan zij die een foutieve diagnose hebben gekregen